APOYOS FAMILIARES
(Grupo “Accesibilidad, aspectos generales”)
Algunas consideraciones y sugerencias dirigidas a familiares y quienes conviven con personas ciegas o con deficiencia visual grave, menores o con pérdida reciente de la visión.
Aspectos
¿Qué apoyos puede prestar la familia a un estudiante ciego o con una discapacidad visual grave?
En primer lugar, apoyos de carácter afectivo emocional.
Pero para esto hay que tener una madurez y equilibrio emocional. Porque todos los miembros de la familia se ven afectados en alguna forma por la pérdida de visión de uno de ellos.
Pero además es que hay otras consecuencias derivadas de la falta o pérdida de visión. Como son las limitaciones que trae consigo y también las posibilidades que quedan intactas y que hay que conocer y desarrollar. Esto va a suponer la necesidad de una información y formación convenientes.
Y en tercer lugar también las formas de comunicación. Que pasan a ser de una comunicación con base fundamentalmente visual a una comunicación de carácter oral y por medios hápticos de sustitución.
Esto va a tener repercusión en aspectos relacionados con la vida diaria: con actividades de la vida diaria y también, de forma muy concreta, con las exigencias de la autonomía personal.
Teniendo en cuenta que los videntes aprenden por imitación, fundamentalmente: no necesitan de una aprendizaje, una enseñanza intencional, sino que simplemente van a aprender viendo e imitando cómo actúan los demás.
Sin embargo, en el caso de un menor ciego o con discapacidad visual grave van a ser precisas indicaciones concretas, permanentes, explicaciones de cómo debe hacer las cosas y cómo debe comportarse.
Desde luego va a ser la forma en que la familia puede apoyar a ese miembro que pierde la vista. A la par que también esté moderando éxitos y fracasos.
Pero aquí me voy a referir exclusivamente al los aspectos relacionados con la escolarización Es decir, las relaciones con el centro, el o los profesores que atienden al menor y cómo ayudar al menor en esas tareas y en el desarrollo de las habilidades necesarias para que realicen los estudios de una forma normalizada.
Para todos
Tengo que decir que al hablar de estudiante me quedo corto.
Esto es válido en primer lugar para los niños y niñas de corta edad. que perdieron la vista a edad temprana. Pero también cuando hay una pérdida de visión en el caso de un adolescente o joven, incluso de un adulto.
Es decir: los apoyos familiares van a ser útiles y necesarios para superar las limitaciones derivadas de la falta de visión y desarrollar capacidades que antes no eran necesarias porque la vista las supría con creces.
Apoyos de psicólogos profesionales
En ocasiones se recomienda la colaboración de un psicólogo o un especialista con la familia en cuyo seno ha habido una persona que ha perdido la vista y concretamente nuestro caso de un menor.
Pienso que no es imprescindible.
Considero mucho más importante el contacto con una familia o unos padres que tengan un menor en situación semejante, o que lo hayan tenido recientemente. Para que les puedan informar y colaborar con ellos sobre la forma de cómo le apoyaban en la adquisición de las destrezas de autonomía personal, de relación social, en el desarrollo de destrezas hápticas, en el apoyo escolar. Y cómo apoyarle en aspectos afectivos, emocionales, necesarios también tanto para los fracasos y los éxitos escolares como en las relaciones sociales.
No obstante, todo depende de circunstancias personales y de cómo se ha perdido la vista, en qué momento, a qué edad. Y sobre todo del nivel cultural que tenga la familia. No tanto el nivel socioeconómico, sino sobre todo la formación y nivel culturales.
También en ciertas circunstancias puede tener mucha influencia que se trate de un único niño o niña, o que tenga otros hermanos, sea el mayor, sea el menor, etcétera.
Y si la pérdida de visión se ha producido a raíz de un accidente o debido a una enfermedad degenerativa o de aquéllas otras que puedan tener tintes hereditarios. En cuyo caso puede aparecer problemas incluso entre la pareja, entre los padres. Y en esos momentos sí puede ser interesante la colaboración de un especialista que haga frente a posibles situaciones conflictivas. Que no tienen fundamento, por supuesto; pero que, sin embargo, si no se comunica, si no se exteriorizan, pueden dar lugar a problemas graves en el seno de la familia.
Familia en sentido amplio
A decir “familia” lo hago de forma extensiva.
Es decir: los padres, los hermanos, los abuelos, otros familiares o personas que conviven con la familia. Y que conviven con ese menor ciego o con discapacidad visual.
Algunos de ellos tienen gran importancia. Y no solamente en el caso de menores con pérdida visual, sino también de los videntes, colaboran en su formación, en su crecimiento, en su maduración.
Incluso los vecinos prestando servicios, insisto, eso también se hace con los videntes, que lo acompañan si está enfermo, o cuando los padres deben ausentarse, o tienen que acompañarle en un desplazamiento o ayudarle a realizar ciertas tareas. Van a ser importantes y para todos ellos van las recomendaciones a las que me voy a referir a continuación.
Nuevas formas de comunicación
En cuanto a la comunicación, sino a la familia con una persona ciega, con discapacidad visual grave, yo diría que hay dos términos, dos palabras fundamentales. Naturalidad y colaboración.
Naturalidad en cuanto que es una atmósfera ordinaria en la que no hay palabra tabú, como puede ser “ciego”, “mira”. O las referencias a colores, por ejemplo, que son imprescindibles para la vida también de una persona que lo ve a la hora de combinar colores en el vestirse o en la decoración. O al hacerle una descripción. Tanto si ha perdido la vista a cierta edad como si fue a edad temprana, o congénita.
No puede haber una atmósfera enrarecida por una tragedia: que no hay ninguna tragedia.
Hay una situación difícil, con dificultades. Pero que muchas de ellas se pueden superar. Y precisamente el esfuerzo está en superarlas, no en ignorarlas. Con un frincicio: hacerles frente, plantarles cara y ver la forma de superarlas con las posibilidades que quedan intactas.
Pero sí hay palabras con las que debe tenerse cuidado: los deícticos. Decir aquí, ahí, allí, cerca, al lado… es como no decir nada para una persona que no ve.
Y por otra parte está la colaboración en las descripciones.
Dando si se trata de una situación nueva, en que la descripción debe ser inmediata, incluso antes de que lo pida el niño, el adolescente o la persona mayor ciega. Y también saber moderar el no estar describiendo permanentemente cosas que ya deben serle conocidas, salvo que lo pida, claro.
Desde luego estas recomendaciones son válidas para la familia extensa a la que me refería antes. Incluso también para los próximos, sean amigos, conocidos.
Desarrollar habilidades hápticas
en cuanto al interesado, a ese estudiante o menor o adulto, hay que tener presente que hay que colaborar con él en desarrollar nuevas habilidades: las habilidades hápticas, relacionadas con el tacto.
Hay que aprender a tocar, hay que aprender a explorar.
Y eso lo tiene que practicar permanentemente el menor, el adolescente, el joven y el adulto ciego.
En general los menores ciegos tienen tendencia a la pasividad. Y sin embargo hay que entrenarles para que desarrollen la iniciativa y ciertas técnicas de exploración áptica. Para ello hay que informarse. Hay que recibir orientación específica.
Apoyo en los estudios
En el terreno académico también la familia puede prestar una colaboración importante. Desde luego con el centro educativo y con el profesor.
El profesor puede proporcionar información y formación a la familia sobre cómo colaborar con el menor en el desarrollo de ciertas habilidades. Puede buscar información. Puede localizarla. Puede transmitirla. Puede poner en contacto con otras familias o con centros especializados. Buscar él mismo todo eso en Internet.
Es una responsabilidad formativa que tiene también el profesor.
Y la familia tiene responsabilidad directa.
Son los responsables de la formación de los hijos. No solamente los han traído al mundo: colaboran en su formación permanentemente. Y por tanto pueden pedir colaboración y dar información también al profesor de aula sobre lo que puede hacer el menor. Y pedir tareas que pueda llevar a cabo en el ámbito doméstico para que el desarrollo de ese menor tenga carácter integral como persona.
Padres analfabetos
¿Qué ocurre si los padres son analfabetos o carecen de formación? (Lo que sucede en buena parte del globo terráqueo)
La mayoría de las actividades de conducen a una autonomía personal, actividades de la vida diaria, y al desarrollo de habilidades hápticas están guiadas por el sentido común, y no exige ni un instrumental ni una formación superior para animar al menor ciego a que las desarrolle.
Estoy pensando en los juegos manipulativos, que no exigen tampoco material específico, material extraordinario ni instrumental. Como digo, no hace falta inversión económica ninguna.
Los padres, la familia, puede colaborar.
Pienso en los hermanos mayores, el profesor en casa. Esto se vive en todas las familias. Llámese cariño, llámese solidaridad, llámese afecto, llámese como se quiera, pero los hermanos mayores tienen también una responsabilidad de colaborar, ayudar y apoyar a sus hermanos menores y concretamente si hay alguno que tenga una deficiencia visual grave.
Y los hermanos menores también.
Los hermanos menores pueden leer, pueden dibujar, pueden describir, pueden acompañar.
Esto mismo lo hago extensivo a los abuelos, a los tíos y vecinos.
Incluso a la hora de conseguir una información específica sobre cuál esel instrumental específico, cómo obtenerlo y la forma de conseguir ayudas económicas para adquirir ese material. Ahí pueden jugar en papel importante esos familiares y amigos que tengan formación suficiente para investigar vía internet u otros procedimientos y ponerse en contacto con las autoridades educativas para informarles de cuáles son las necesidades de ese menor ciego o deficiente visual.
En cuanto a colaboración con el profesor de aula o el centro educativo también: para la confección de material específico, material en relieve, como pueda ser desde mapas o planos o maquetas en arcilla u otros materiales de animales, conseguir plantas…
Hablaré en otro momento, a propósito de la formación en las áreas de Ciencias Experimentales.
Familia desconectada del centro educativo
¿Qué consecuencias puede tener el hecho de que no haya una colaboración entre familia y centro educativo?
“Puede tener”, no: “la que está teniendo”. Que la inmensa mayoría de los menores ciegos del mundo… -mmuchísimos: no sabría decir el porcentaje, pero en el caso de África y de Asia, desde luego, el porcentaje es muy elevado- no están escolarizados.
Pero a la autoridad responsable de la educación no debe bastarle con que estén escolarizados: tienen que estar atendidos convenientemente. No basta con decir que “están en régimen de inclusión escolar” o que “están escolarizados”.
Las leyes son buenas y convenientes para la escolarización pero en la inmensa mayoría de los casos, por no haber una atención específica adecuada y no disponer del instrumental necesario, la situación real es semejante a la de los menores ciegos hasta el siglo XVIII, hasta la invención del braille.
Y no solo el Braye: es la falta de autonomía personal, es la falta de llevar una vida familiar y social en igualdad de condiciones con otros hermanos y con otros niños de su edad. Y que a la larga va a tener una repercusión muy importante en su estado mental y en su vida laboral, por supuesto.
Solo con legislaciones no basta, hay que tener una intervención positiva y eficiente. En cada situación para cada una de las personas que tienen una situación de dificultad visual grave.
Por supuesto NO me estoy refiriendo ni a una región ni a un país determinado. Estoy haciendo un análisis global, pensando sobre todo a países en vías de desarrollo.